04.12.2012
Αιτιολογία και αντιμετώπιση του αυτισμού - 2ο μέρος

Παρουσιάζουμε το 2ο μέρος αυτής της επιστημονικής δημοσίευσης, που έγινε 10 χρόνια πριν και πραγματεύεται τα αιώνια, δυστυχώς, θέματα που συνδέονται με διάφορους δημοφιλείς τρόπους αντιμετώπισης του αυτισμού.

ΓΕΓΟΝΟΤΑ ΚΑΙ ΨΕΥΔΟΕΠΙΣΤΗΜΗ
Μια επιστημονική ανασκόπηση των δεδομένων
James D. Herbert - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Ian R. Sharp - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Brandon A. Gaudiano - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Correspondence: James D. Herbert, Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University. E-mail: [email protected]
Δημοσιεύτηκε: Scientific Review of Mental Health Practice, Volume 1, Number 1, Spring-Summer 2002

Περίληψη:
Οι ΔΑΦ είναι από τις πιο αινιγματικές μορφές αναπτυξιακής αναπηρίας. Αν και εν πολλοίς δεν γνωρίζουμε το αίτιο, οι πρόσφατες πρόοδοι δείχνουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και πρώιμων περιβαλλοντικών επιδράσεων. Εξάλλου έχουν αναπτυχθεί διάφορες υποσχόμενες παρεμβάσεις, συμπεριφοριστικές, παιδαγωγικές, ψυχοφαρμακολογικές. Από την άλλη, άλλοι παράγοντες δίνουν εύκολο έδαφος για ψευδοεπιστημονικές θεωρίες περί της αιτιολογίας του αυτισμού, ενώ διάφορες παρεμβάσεις ισχυρίζονται ότι έχουν δήθεν μεγάλη αποτελεσματικότητα. Παρά τα επιστημονικά στοιχεία περί του αντιθέτου, υπάρχουν δημοφιλείς θεωρίες που δίνουν βάρος στην απόρριψη από τη μητέρα, σε μυκητιάσεις, σε εμβολιασμούς. Παράλληλα, διάφορες δημοφιλείς παρεμβάσεις υπόσχονται εντυπωσιακά αποτελέσματα παρά το ότι τα επιστημονικά στοιχεία δείχνουν πως δίνουν λιγοστά οφέλη και μερικές φορές είναι και βλαπτικές. Από την άλλη, και οι πιο υποσχόμενες παρεμβάσεις διαθέτουν ακόμη ανεπαρκή ερευνητικά στοιχεία και είναι ανεύθυνο να προβάλλονται σαν «θεραπείες». Είμαστε υπέρ ενός υγιούς σκεπτικισμού γύρω από αυτές τις θεωρίες για τα αίτια και τις θεραπείες για τον αυτισμό.

Παρακάτω παρατίθεται το πλήρες κείμενο.

Β΄ μέρος - Θεραπείες για τον αυτισμό
ΑΜΦΙΣΒΗΤΗΣΙΜΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ: ΤΟΛΜΗΡΟΙ ΙΣΧΥΡΙΣΜΟΙ, ΑΜΦΙΒΟΛΕΣ ΘΕΩΡΙΕΣ ΚΑΙ ΛΙΓΟΣΤΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ

Μια σειρά παρεμβάσεων προωθούνται σαν πρόοδοι στην θεραπεία του αυτισμού. Αυτές οι θεραπείες έχουν πολλά από τα χαρακτηριστικά της ψευδοεπιστήμης όπως τα περιγράψαμε παραπάνω. Παρά την απουσία υποστηρικτικών δεδομένων και ακόμη και ενώπιον αντιφατικών δεδομένων, οι θεραπείες αυτές συνεχίζουν να προωθούνται με πάθος από τους οπαδούς τους.

Αισθητικο-κινητικές θεραπείες
Ο Smith (1996) ανέφερε πως έχουν εκπονηθεί πάνω από 1800 παραλλαγές αισθητικο-κινητικής θεραπείας για τη θεραπεία ατόμων με αυτισμό. Η δημοφιλία αυτών των μεθόδων προέρχεται από την παρατήρηση πως πολλά άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν ανωμαλίες αισθητηριακής επεξεργασίας, αν και αυτά τα είδη δυσλειτουργίας δεν είναι ούτε καθολικά ούτε ειδικά για την κατάσταση αυτή (Dawson & Watling, 2000). Επιπλέον, πολλά άτομα με αυτισμό εκδηλώνουν έναν σχετικά υψηλό επιπολασμό δυσλειτουργίας στην λεπτή και αδρή κινητικότητα. Ωστόσο, είναι λίγες οι ελεγχόμενες έρευνες που εξετάζουν την αποτελεσματικότητα των αισθητικο-κινητικών θεραπειών για τον αυτισμό. Παρακάτω κάνουμε μια σύντομη ανασκόπηση τις συνηθέστερες διαφημιζόμενες θεραπείες για τον αυτισμό, οι οποίες δίνουν έμφαση στη σημασία της βελτίωσης των αισθητικο-κινητικών ελλειμμάτων που συχνά συνοδεύουν αυτήν τη διαταραχή.


Υποβοηθούμενη επικοινωνία
Η υποβοηθούμενη επικοινωνία (FC) είναι μια μέθοδος που σχεδιάστηκε για να βοηθήσει άτομα με αυτισμό και συναφείς αναπηρίες να επικοινωνήσουν μέσω της χρήσης γραφομηχανής, πληκτρολογίου ή άλλης όμοιας συσκευής. [2] Η τεχνική περιλαμβάνει έναν εκπαιδευμένο «βοηθό»( facilitator) που κρατά το χέρι, το μπράτσο ή τον ώμο του ατόμου με αναπηρία ενώ ο δεύτερος πληκτρολογεί μηνύματα στο πληκτρολόγιο της συσκευής. Το βασικό σκεπτικό της FC είναι ότι τα άτομα με αυτισμό πάσχουν από μια νευρολογική βλάβη που λέγεται απραξία, η οποία εμποδίζει την σκόπιμη κινητική συμπεριφορά. Συχνά λέγεται ότι αυτή η νευρολογική ανωμαλία της κινητικής λειτουργίας δεν έχει σχέση με τη νοητική λειτουργία. Έτσι, πιστεύεται πως πολλά, αν όχι όλα, τα άτομα με αυτισμό διαθέτουν έναν «κρυφό εγγραμματισμό» που θα εκφραστεί αν υπερπηδήσουμε τα κινητικά ελλείμματα (Green, 1994).

Την FC συνέλαβε αρχικά η Rosemary Crossley στις αρχές των '70 στην Αυστραλία. Ήταν μια δασκάλα στο Νοσοκομείο Άγιος Νικόλαος της Μελβούρνης. Η Crossley αργότερα συνίδρυσε και διεύθυνε το Κέντρο Αξιοπρέπειας δια της Εκπαίδευσης και της Γλώσσας, που προώθησε τη χρήση της FC στην Αυστραλία. Ο καθηγητής εκπαίδευσης Douglas Biklen από το Πανεπιστήμιο Syracuse είδε ο ίδιος πώς χρησιμοποιούσε την FC η Crossley στην Αυστραλία και έφερε την τεχνική αυτή στις ΗΠΑ. Το 1992 ο Biklen διαμόρφωσε το Ινστιτούτο Υποβοηθούμενης Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο Syracuse και άρχισε να προωθεί τη χρήση της για άτομα με αυτισμό. Ο Biklen συνεχίζει τη λειτουργία του Ινστιτούτου Υποβοηθούμενης Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο Syracuse και να προτείνει ενεργά την FC για τον αυτισμό (Gardner, 2001; Jacobson, Mulick, & Schwartz, 1995).
Η FC αρχικά ενέπνευσε μια μεγάλη ελπίδα σε πολλές οικογένειες (ιδίως σε γονείς) ατόμων με αυτισμό. Ο γιος ή η κόρη κάποιου, που ως τώρα ήταν τόσο μη επικοινωνιακή, θα άρχιζαν να επικοινωνούν μέσω πληκτρολογημένων μηνυμάτων όπως «Σ΄αγαπώ», θα τους έγραφαν ποιήματα ή θα έκαναν υψηλής πνευματικής στάθμης συζητήσεις. Δεν είναι απορίας άξιον το ότι η FC δεν αμφισβητήθηκε ιδιαίτερα από τις απελπισμένες οικογένειες, πράγμα αναμενόμενο, αλλά και από πολλούς ειδικούς, παρά τους προφανείς λόγους για σκεπτικισμό. Για παράδειγμα, τα αυτιστικά άτομα συχνά ούτε που κοιτούσαν το πληκτρολόγιο ενώ φαινόντουσαν να γράφουν με το ένα δάχτυλο, ενώ οι έμπειροι χρήστες δεν είναι ικανοί να γράψουν μια σωστή πρόταση με το ένα δάχτυλο αν δεν κοιτάζουν το πληκτρολόγιο (Gardner, 2001). Τέτοιου είδους παρατηρήσεις δεν μετρίασαν τον ενθουσιασμό των υποστηρικτών της FC.

Παρά τον ενθουσιασμό, οι βαρύγδουποι ισχυρισμοί υπέρ της FC δεν άντεξαν από την επιστημονική βάσανο. Μια σειρά αυστηρών επιστημονικών μελετών διερεύνησαν την FC και τα αποτελέσματα αυτών των ερευνών έδειξαν με σαφήνεια πως οι βοηθοί ήταν η πηγή των πληκτρολογημένων πληροφοριών (Jacobson, Mullick, & Schwartz, 1995). Για παράδειγμα, οι Wheeler, Jacobson, Paglieri, and Schwartz (1993) έκαναν μια μελέτη, όπου ζητήθηκε από τους αυτιστικούς συμμετέχοντες να πληκτρολογήσουν τα ονόματα καθημερινών αντικειμένων, που τους έδειχναν σε κάρτες με εικόνες. Η πληκτρολόγηση γινόταν σε 3 συνθήκες: α) οι βοηθοί δεν έβλεπαν τις εικόνες, β) οι βοηθοί δεν βοηθούσαν, γ) οι συμμετέχοντες και οι βοηθοί έβλεπαν ποικιλία εικόνων, οπότε οι συμμετέχοντες και οι βοηθοί μερικές φορές έβλεπαν την ίδια εικόνα και μερικές φορές διαφορετικές εικόνες. Δεν ήταν άξιο απορίας που οι συμμετέχοντες δεν ήταν σε θέση να πληκτρολογήσουν τη σωστή απάντηση σε καμιά από αυτές τις συνθήκες, εκτός από όταν έβλεπαν την ίδια εικόνα με τον βοηθό τους. Επιπλέον, στην συνθήκη όπου συμμετέχοντες και βοηθοί έβλεπαν διαφορετικές κάρτες, οι πληκτρολογημένες απαντήσεις ήταν για τις εικόνες που είχαν δει μόνο οι βοηθοί. Αυτή η μελέτη έδωσε σαφή τεκμήρια ότι οι βοηθοί ήταν η πηγή των πληκτρολογημένων πληροφοριών.

Μεγάλο μέρος της αντιπαράθεσης γύρω από την FC προήλθε από τη σφοδρή άρνηση πολλών βοηθών ότι ευθύνονται για τις πληκτρολογημένες πληροφορίες. Σε μια μελέτη, για παράδειγμα, ο Burgess και συν. (1998) κατέδειξε ότι η FC έχει μια μορφή «αυτόματης γραφής» (δηλ. γραφή χωρίς την επίγνωση ότι γράφεις), που τεχνικά ονομάζεται ιδεοκινητική αντίδραση και συμβαίνει στον βοηθό. Σαράντα σπουδαστές κολεγίου εκπαιδεύτηκαν στην υποβοήθηση της επικοινωνίας, ενώ ένας συμμαθητής τους έπαιζε τον ρόλο του ατόμου με αναπτυξιακή αναπηρία. Κάθε συμμετέχων πήρε διαφορετική πληροφόρηση για τον συμμαθητή. Μετά στον συμμαθητής δινόντουσαν ερωτήσεις πάνω στην πληροφόρηση αυτή. Το 89% των απαντήσεων αντιστοιχούσαν σωστά στις πληροφορίες που είχαν πάρει οι βοηθοί, ενώ όλοι τους (εκτός από δύο) ανέφεραν ότι οι απαντήσεις προήλθαν από τον συμμαθητή.

Συζητώντας τα αποτελέσματα της μελέτης του Burgess και συν. (1998) οι Kirsch και Lynn συμπέραναν ότι:
Ήταν σαφώς λάθος το ότι απέδωσαν τις απαντήσεις στον συμμαθητή. Το ίδιο σαφές είναι ότι οι συμμετέχοντες δεν είχαν επίγνωση πώς παράγονταν οι απαντήσεις. Αντίθετα, οι απαντήσεις τους ήταν αυτόματες συμπεριφορές που είχαν ετοιμαστεί από την πρόθεσή τους να υποβοηθήσουν και από τη γνώση που είχαν για τις σωστές απαντήσεις στις ερωτήσεις. (σελ. 510)

Αυτές είναι μόνο δύο από τις δεκάδες μελέτες που έχουν καταδείξει ότι εν κατακλείδι η πηγή των μηνυμάτων στην FC είναι ο βοηθός παρά το άτομο με αναπηρία, παρά την απουσία συνειδητής πρόθεσης ή επίγνωσης από την πλευρά του βοηθού. Κατ' επέκταση δεν είναι απορίας άξιο που τόσοι βοηθοί έγιναν ένθερμοι οπαδοί της FC.
Οι κίνδυνοι της FC δεν περιορίζονται καθόλου στην απογοήτευση των οικογενειών, ούτε στην απομυθοποίηση που βιώνουν οι πρώην βοηθοί, που παραδέχτηκαν την πραγματική προέλευση των παραγράφων που παραγόντουσαν με αυτή την τεχνική. Στα τέλη των '90 άρχισαν να εμφανίζονται υποβοηθούμενα μηνύματα που περιέγραφαν ζωντανά στιγμές σεξουαλικής κακοποίησης από γονείς. Τέτοιες αναφορές είχαν σαν αποτέλεσμα διάφορες περιπτώσεις όπου αυτιστικά άτομα απομακρύνθηκαν από τα σπίτια τους, ενώ οι γονείς συνελήφθησαν και φυλακίστηκαν με κατηγορίες για σεξουαλική κακοποίηση. Αν και τελικά απαλλάχτηκαν από τις κατηγορίες , μερικοί από τους κατηγορηθέντες γονείς έπρεπε να ξοδέψουν όλες τις οικονομίες της οικογένειας για να αμείψουν τους δικηγόρους υπεράσπισης (Gardner, 2001; Jacobson et al., 1995).


Πρόγραμμα Ακουστικής Ολοκλήρωσης
To Auditory Integration Training (AIT) σημαίνει ότι ο μαθητής ακούει μουσική με ειδικές ρυθμίσεις και φίλτρα. Οι ήχοι που δίνονται έχουν διάφορες εντάσεις και ύψη. Η ΑΙΤ αρχικά εκπονήθηκε από τον γάλλο γιατρό Γκι Μπεράρ (Guy Berard) για την θεραπεία διαταραχών της ακοής. Στα τέλη των 70s o Berard άρχισε να προωθεί τη χρήση της για τον αυτισμό. Με τη δημοσίευση του βιβλίου Ο ήχος ενός θαύματος (Stehli, 1991), γραμμένου από τη μητέρα ενός παιδιού που υποτίθεται ότι «αποθεραπεύτηκε» από τον αυτισμό με τη χρήση ΑΙΤ, η τεχνική αυτή κέρδισε ευρύτερη αναγνώριση.

Κανονικά η ΑΙΤ εφαρμόζεται με δύο συνεδρίες 30 λεπτών δυο φορές κάθε μέρα για περίπου 10 μέρες. Οι υποστηρικτές της έχουν τη θεωρία ότι η «υπερακουσία» (μια υπερευαίσθητη ακοή) αποτελεί μείζονα παράγοντα για τις προβληματικές συμπεριφορές ατόμων με αυτισμό. Η υπόθεση λοιπόν είναι ότι ακούγοντας τυχαίες παραλλαγές ήχων, το «ακουστικό σύστημα» του ασθενούς προσαρμόζεται στους ήχους κι έτσι γίνεται πιο φυσιολογικό. Οι υποστηρικτές της ΑΙΤ ισχυρίζονται ότι υπάρχουν ωφέλειες, όπως βελτίωση μνήμης, κατανόησης, βλεμματικής επαφής, άρθρωσης, δεξιοτήτων αυτόνομης διαβίωσης, επιθυμητής κοινωνικής συμπεριφοράς, επιθυμίας για αλληλεπίδραση με άλλους, υπευθυνότητας στο σχολείο (Berard, 1993; Stehli, 1991).

Και πάλι, η επιστημονική έρευνα θέτει σοβαρά εν αμφιβόλω τους ισχυρισμούς γύρω από αυτή την καινοτόμο θεραπεία για τον αυτισμό. Μια πιλοτική μελέτη (Rimland & Edelson, 1995), μια μη ελεγχόμενη μελέτη (Rimland & Edelson, 1994), και μια μικρή ελεγχόμενη μελέτη (Edelson et al., 1999), δείχνουν πιθανές μικρές ωφέλειες από την ΑΙΤ. Στην πρόσφατη ελεγχόμενη μελέτη του ο Edelson et al. (1999) ισχυρίστηκε ότι κατέδειξε πως η ΑΙΤ προκαλεί σημαντικές βελτιώσεις σε αποκλίνουσες συμπεριφορές σε μια ομάδα αυτιστικών παιδιών και ενηλίκων, σε σύγκριση με μια συνθήκη-placebo όπου οι συμμετέχοντες άκουγαν αρρύθμιστη μουσική. Εκτός από τις βελτιώσεις συμπεριφοράς, οι συγγραφείς φιλοδοξούσαν να καταδείξουν ότι η ΑΙΤ απέφερε βελτιωμένη επεξεργασία πληροφοριών, όπως έδειχναν οι αλλαγές σ τα εγκεφαλικά κύματα. Περιγράφοντας τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας ο Edelson (2001) πρόσφατα το πήγε τόσο μακριά, που ισχυρίστηκε ότι η ΑΙΤ προκάλεσε «ομαλοποίηση της εγκεφαλικής ηλεκτρικής δραστηριότητας» στους ασθενείς που υποβλήθηκαν στη θεραπεία.

Ωστόσο η μελέτη μαστίζεται από μεθοδολογικά προβλήματα και στην πραγματικότητα τα αληθινά αποτελέσματα δεν είναι συμβατά με τα συμπεράσματα και τις ερμηνείες των συγγραφέων. Για παράδειγμα, ο Edelson et al. (1999) βρήκε διαφορά ανάμεσα στην πειραματική και την placebo ομάδα μόνο στη μία από τις τρεις πρωταρχικές μετρήσεις έκβασης και μόνο σε μία από τις τέσσερις περιόδους αξιολόγησης. Βάσει του αριθμού των αναλύσεων που έγιναν και της απουσίας στατιστικής διόρθωσης για πολλαπλές δοκιμές, αυτό το εύρημα της μιας φοράς μπορεί να είναι απλούστατα τυχαίο παρά μια αποδεκτή δράση της ΑΙΤ. Στις άλλες περιόδους αξιολόγησης οι βαθμολογίες των συμμετεχόντων που υποβάλλονταν σε θεραπεία ΑΙΤ, σε αυτή τη μέτρηση ουσιαστικά γύριζαν στις αρχικές τιμές, και οι συγγραφείς παραδέχτηκαν ότι αυτό σημαίνει πως το ένα τρίτο των ασθενών της πειραματικής ομάδας στην πραγματικότητα χειροτέρεψε.

Η «ομαλοποίησης της εγκεφαλικής ηλεκτρικής δραστηριότητας» δεν ήταν παρά μια υποτιθέμενη αύξηση του εύρους των δυναμικών από γεγονότα (P300 event-related potential) σε μια δοκιμασία διάκρισης τόνων. Όμως μόνο 5 ασθενείς (τρεις από την πειραματική ομάδα και δύο από την ομάδα placebo) είχαν ολοκληρώσει την δοκιμασία. Δεν δίνεται κάποια πληροφορία για το κατά πόσον αντιπροσώπευαν αυτοί οι 5 ασθενείς την ευρύτερη ομάδα των ασθενών, και πόσω μάλλον τον γενικό πληθυσμό των αυτιστικών ατόμων. Το μικρό δείγμα απέκλειε τη δυνατότητα στατιστικής ανάλυσης των δεδομένων. Και επιπλέον, ο έλεγχος των ανεπεξέργαστων δεδομένων από τα δυναμικά ERP, έτσι όπως έγινε από τους συγγραφείς, αποκαλύπτει μεγάλες διαφορές αφετηριακών τιμών μεταξύ των δύο ομάδων, θέτοντας ακόμη περισσότερο εν αμφιβόλω τα συμπεράσματά τους.

Άλλες τέσσερις καλά ελεγχόμενες μελέτες (Bettison, 1996; Gillberg et al., 1997; Mudford et al., 2000; Zollweg et al., 1997) απέτυχαν να βρουν κάποια ειδική ωφέλεια από την ΑΙΤ. Στην πιο πρόσφατη από αυτές, ο Mudford et al. (2000) συνέκρινε την ΑΙΤ με μια κατάσταση-μάρτυρα, όπου τα παιδιά άκουγαν μουσική δωματίου ambient φορώντας ακουστικά που δεν δούλευαν. Δεν βρέθηκε κάποιο όφελος της ΑΙΤ σε σύγκριση με την συνθήκη-μάρτυρα όταν μετρήθηκαν η κατανόηση, το IQ ή η κοινωνική προσαρμοστική συμπεριφορά. Μετρήσεις με βαθμολογίες από δασκάλους έδειξαν πως δεν υπάρχει διαφορά ανάμεσα στις ομάδες. Μετρήσεις της υπερκινητικότητας με βαθμολογίες από γονείς, μετρήσεις με άμεση παρατήρηση του κλεισίματος των αυτιών, ουσιαστικά ευνοούσαν την ομάδα-μάρτυρα με μη σημαντικό τρόπο. Οι συγγραφείς συμπέραναν ότι «ούτε ένα παιδί δεν εντοπίστηκε που να έχει ωφεληθεί κλινικά ή εκπαιδευτικά από την αγωγή αυτή» (σελ. 118).

Η Επιτροπή για τα παιδιά με αναπηρίες της Αμερικανικής Ακαδημίας Παιδιατρικής δημοσίευσε μια δήλωση το 1998 στο περιοδικό Pediatrics για την χρήση της ΑΙΤ και της FC στον αυτισμό. Η δήλωση έλεγε ότι «οι έως τώρα πληροφορίες δεν υποστηρίζουν τους ισχυρισμούς των υποστηρικτών τους, ότι αυτές οι αγωγές έχουν αποτέλεσμα» και παραπέρα ότι «η χρήση τους δεν φαίνεται να δικαιολογείται αυτή τη στιγμή, παρά μόνο βάσει πρωτοκόλλων για έρευνες» (American Academy of Pediatrics [AAP], 1998).


Αισθητηριακή Ολοκλήρωση
H Jean Ayres (1979), εργοθεραπεύτρια, εκπόνησε την δεκαετία του 50 την Sensory Integration Therapy (SIT). Η θεραπεία αυτή είναι μια μορφή αισθητικο-κινητικής θεραπείας, που συστήνεται για παιδιά με αυτισμό, μαθησιακές δυσκολίες, νοητική υστέρηση, εγκεφαλική παράλυση και παρόμοιες αναπτυξιακές αναπηρίες. Η Ayres υπέθεσε ότι ένα παιδί με αυτισμό έχει ελλείμματα εγκεφαλικής καταγραφής και ρύθμισης των εισερχόμενων αισθητηριακών πληροφοριών, καθώς και έλλειμμα στο τμήμα του εγκεφάλου που κινητοποιεί την σκόπιμη συμπεριφορά (ένα σύστημα που το ονόμασε «θέλω να το κάνω»). Η SI κανονικά γίνεται σε ατομικές συνεδρίες και φιλοδοξεί να βελτιώσει τα υποκείμενα ελλείμματα μέσω της αισθητηριακής ολοκλήρωσης (απαρτίωσης). Επιδιώκοντας να ευοδώσει αυτή την απαρτίωση, αυτή η θεραπεία εμπλέκει το παιδί σε κινήσεις σε όλο το σώμα σχεδιασμένες για να παρέχουν αιθουσαία, ιδιοδεκτικά και απτικά ερεθίσματα. Οι δραστηριότητες αισθητηριακής ολοκλήρωσης περιλαμβάνουν αιώρηση σε κούνια, κυκλικές περιστροφές σε καρέκλα, βουρτσίσματα σε διάφορα μέρη του σώματος, δραστηριότητες ισορροπίας (Smith, 1996). Υποτίθεται ότι αυτές οι δραστηριότητες διορθώνουν τα υποκείμενα νευρολογικά ελλείμματα που παράγουν αντιληπτικά-κινητικά προβλήματα που βλέπουμε σε πολλά άτομα με αυτισμό. Με άλλα λόγια, η SIT δεν έχει σχεδιαστεί για να μάθει το παιδί νέες σωματικές/κινητικές δραστηριότητες, αλλά για να διορθώσει βασικές αισθητικοκινητικές δυσλειτουργίες που υπόκεινται της διαταραχής, ώστε να αυξήσει την ικανότητα του ατόμου να μαθαίνει νέες δραστηριότητες (Hoehn & Baumesiter, 1994).

Ελεγχόμενες μελέτες έχουν βρει λιγοστά στοιχεία που να υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα της SIT στη θεραπεία παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες. Οι Mason και Iwata (1990) βρήκαν πως η SIT είναι αναποτελεσματική στην αντιμετώπιση αυτοτραυματικών συμπεριφορών σε τρεις ασθενείς με νοητική υστέρηση, αν και οι προβληματικές συμπεριφορές αργότερα μειώθηκαν μέσω συμπεριφοριστικών παρεμβάσεων. Εκτός αυτού, οι αυτοτραυματικές συμπεριφορές κατά παράδοξο τρόπο αυξήθηκαν σε έναν 3-χρονο ασθενή όταν τον αντιμετώπισαν με SIT. Οι Iwasaki και Holm (1989) δεν βρήκαν διαφορά μεταξύ SIT και συνθήκης ελέγχου (την περιέγραψαν ως άτυπη κουβέντα και αγγίγματα) για να μειωθούν στερεοτυπικές συμπεριφορές μικρών παιδιών και ενηλίκων με νοητική υστέρηση. Οι Jenkins, Fewell και Harris (1983) δεν βρήκαν διαφορές μεταξύ μικρών παιδιών με ήπια προς μέτρια κινητική καθυστέρηση που έλαβαν θεραπεία SIT ή ψυχοθεραπεία σε μικρή ομάδα για 17 εβδομάδες. Τέλος, οι Densem, Nuthall, Bushnell και Horn (1989) δεν βρήκαν διαφορές μεταξύ της SIT και συνθήκης ελέγχου χωρίς καμιά θεραπεία για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες. Οι Hoehn και Baumeister (1994) μάλιστα σε μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας έβγαλαν το συμπέρασμα ότι οι ελεγχόμενες μελέτες για την SIT δεν δείχνουν κανένα μοναδικό θεραπευτικό όφελος για καμία έκβαση σε παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες.

Οι Dawson και Watling (2000) πιο πρόσφατα ανασκόπησαν μελέτες με αντικειμενικές μετρήσεις συμπεριφορών για να διερευνήσουν την αποτελεσματικότητα της SIT στον αυτισμό. Μόνο μια από τις τέσσερις μελέτες είχε πάνω από 5 συμμετέχοντες και καμία μελέτη δεν είχε ομάδα σύγκρισης. Στη μελέτη με το μεγαλύτερο μέγεθος δείγματος, οι Reilly, Nelson και Bundy (1984) χρησιμοποίησαν έναν τυχαιοποιημένο αντισταθμισμένο σχεδιασμό ΑΒΑΒ για να συγκρίνουν την SIT με δραστηριότητες στο τραπεζάκι (π.χ. παζλ και χρωμάτισμα). 18 παιδιά με αυτισμό έλαβαν μια ώρα SIT και τραπεζάκι το καθένα. Οι συγγραφείς αναφέρουν ότι η λεκτική συμπεριφορά ήταν καλύτερη στο τραπεζάκι σε σύγκριση με τις συνθήκες SIT γιατί τα παιδιά μιλούσαν περισσότερο στη διάρκεια των δραστηριοτήτων λεπτής κινητικότητας. Ωστόσο, η βραχεία διάρκεια της παρέμβασης, η απουσία ειδικής εκπαίδευσης των θεραπευτών στην SIT και η παράλειψη των ερευνητών να αξιολογήσουν την λεκτική συμπεριφορά εκτός της πειραματικής συνθήκης, περιορίζουν τα συμπεράσματα που μπορούμε να εξαγάγουμε.

Άλλες μελέτες μονών περιστατικών που συγκρίνουν την SIT με την αρχική κατάσταση (δίχως παρέμβαση) σε αυτιστικά παιδιά, έχουν αναφέρει ωφέλιμα αποτελέσματα (Case-Smith & Bryan, 1999; Linderman & Stewart, 1999). Ωστόσο αυτοί οι σχεδιασμοί μελετών δεν μπορούν να δείξουν ότι τα οφέλη προέρχονται ειδικά από την SIT. Όπως έδειξε ο Reilly et al. (1984), απλές δραστηριότητες στο τραπεζάκι φάνηκαν πιο ωφέλιμες από την SIT στην δική του μελέτη. Η Green (1996a) κατέδειξε ότι, αν και τα παιδιά βρίσκουν τις δραστηριότητες SIT διασκεδαστικές, αυτό δεν μας δίνει αποδείξεις κάποιας σημαντικής και διαρκούς ωφέλειας για τη συμπεριφορά του παιδιού ή για κάποιο υποκείμενο νευρολογικό έλλειμμα. Επιπλέον, η χρήση όλο και πιο συμπαγούς βούρτσας στα χέρια αυτιστικών παιδιών, μια συνηθισμένη δραστηριότητα SIT, μπορεί να τα απευαισθητοποιεί προς κάποια απτικά ερεθίσματα, αλλά οφέλη σαν αυτό εξηγούνται λακωνικότατα βάσει των γνωστών αρχών του συμπεριφορισμού (π.χ. συνήθεια) παρά με κάτι που είναι ειδικό για την SIT (Seigel, 1996). Συμπερασματικά, τα γενικά μηδενικά αποτελέσματα της SIT σε σχέση με τις συνθήκες ελέγχου στην αντιμετώπιση άλλων αναπτυξιακών διαταραχών, σε συνδυασμό με τα αποτελέσματα της μελέτης Reilly et al. (1984) σε παιδιά με αυτισμό, υποδεικνύουν πως η SIT μπορεί να ωφελήσει πολύ λίγο τον αυτισμό.
Ψυχοθεραπείες

Για τον αυτισμό έχουν εφαρμοστεί διάφορες μορφές ψυχοθεραπείας, παρότι δεν υπάρχει έρευνα για τα αποτελέσματά τους. Η Αμερικανική Ακαδημία Ψυχιατρικής Παιδιών και Εφήβων (AACAP) έχει εκδώσει μια ανακοίνωση για τις παραμέτρους της ιατρικής πρακτικής στην αξιολόγηση και αντιμετώπιση του αυτισμού και συναφών αναπτυξιακών διαταραχών. Η ομάδα εργασίας της AACAP συνεπέρανε ότι «φαίνεται πια πως η χρησιμότητα της ψυχοθεραπείας στον αυτισμό είναι πολύ περιορισμένη» (1999). Ωστόσο συνεχίζεται η χρήση διαφόρων μορφών ψυχοθεραπείας επί αυτισμού. Θα συζητήσουμε εν συντομία τρεις από τις δημοφιλέστερες σήμερα ψυχοθεραπείες: την ψυχαναλυτική ψυχοθεραπεία, την θεραπεία κρατήματος και την θεραπεία επιλογών.
Ψυχανάλυση

Όπως έχουμε συζητήσει παραπάνω, οι ψυχαναλυτικές θεωρίες εφαρμόστηκαν επί μακρόν για την αιτιολογία του αυτισμού παρά τα σοβαρά στοιχεία περί του ότι πολλοί βασικοί ισχυρισμοί αυτών των θεωριών είναι ανακριβείς. Παρ' όλα αυτά, η ψυχαναλυτική σύλληψη και θεραπεία του αυτισμού συνεχίζεται (Beratis, 1994; Bromfield, 2000). Αντί να είναι αβλαβείς, η ψυχαναλυτικές θεραπείες του αυτισμού μπορεί να επιφέρουν σοβαρή βλάβη. Η εστίαση στην απόρριψη από τον γονέα (και ειδικά την μητέρα) ως αιτιολογία και αντιμετώπιση του αυτισμού, μπορεί να οδηγήσει σε άδικη ενοχοποίηση και έντονη ενοχικότητα των γονέων. Η εντελώς αδόμητη φύση πολλών ψυχαναλυτικών θεραπειών, όπως το να παρέχεται αφειδώς πεδίο στα αυτιστικά άτομα να κάνουν ό,τι προτιμούν στην θεραπεία, και η απουσία εστίασης στη συνάφεια μεταξύ των συμπεριφορών και των συνεπειών τους, μπορεί να επιδεινώσει τα προβλήματα (Smith, 1996).


«Κράτημα»
Η θεραπεία κρατήματος (στην αγκαλιά) προτάθηκε για πολυάριθμα προβλήματα της παιδικής ηλικίας, μεταξύ των οποίων και ο αυτισμός (Welch, 1988). Οι υποστηρικτές τής θεραπείας κρατήματος έχουν τη θεωρία ότι ο αυτισμός είναι αποτέλεσμα της απουσίας της δέουσας προσκόλλησης του παιδιού προς τη μητέρα. Αυτό το έλλειμμα δεσμού μητέρας-παιδιού υποτίθεται πως κάνει το παιδί να αποσύρεται προς τα μέσα, κι έτσι προκύπτουν τα κοινωνικά και επικοινωνιακά ελλείμματα. Συνεπάγεται ότι αν η μάνα παράσχει εντατική σωματική επαφή με το παιδί, ο προηγουμένως ελλειμματικός δεσμός τους θα επανεγκαθιδρυθεί και θα αναδυθεί το «φυσιολογικό» παιδί. Όπως είναι εμφανές από αυτό, η θεραπεία κρατήματος βασίζεται κυρίως στις ψυχαναλυτικές θεωρίες για τον αυτισμό και κανείς ερευνητής δεν έχει εξετάσει την αποτελεσματικότητά της.
Son Rise

Η «θεραπεία επιλογών» (option therapy) βγήκε μέσα από το βιβλίο Η ανατολή του γιου μας (Kaufman, 1976), που γράφτηκε από τους γονείς ενός αυτιστικού παιδιού. Οι γονείς ανέφεραν πώς περνούσαν πολλές ώρες κάθε μέρα καθρεφτίζοντας τις ενέργειες του αυτιστικού τους παιδιού χωρίς να απαιτούν τίποτα από αυτόν. Είχαν τη θεωρία ότι θα έμπαιναν έτσι στον κόσμο του γιου τους για να τον τραβήξουν έξω σταδιακά. Μετά από την επιτυχία που περιέγραψαν με τον γιο τους, το ζευγάρι άρχισε να διδάσκει τη μέθοδό τους σε σεμινάρια με δίδακτρα. Έχουν εγερθεί ερωτηματικά για το κατά πόσον ήταν το αγόρι τους όντως αυτιστικό (Siegal, 1996). Δεν μπορέσαμε να εντοπίσουμε καμία δημοσιευμένη μελέτη που να εξετάζει τη χρήση της «θεραπείας επιλογών» για τον αυτισμό.


Βιολογικές θεραπείες
Διάφοροι παράγοντες έκαναν τις βιολογικές θεραπείες για τον αυτισμό αρκετά δημοφιλείς. Τέτοιοι είναι η ομοφωνία πως ο αυτισμός κατά βάση είναι μια νευρολογική κατάσταση, η αυξανόμενη προτίμηση των ψυχιάτρων για ψυχοτρόπα φάρμακα, και η συνεχής ζήτηση παρεμβάσεων «εναλλακτικής ιατρικής» όπως η ομοιοπαθητική, τα βότανα, οι βιταμίνες κ.ά. Μερικές τέτοιες θεραπείες έχουν διαφημιστεί πάρα πολύ ως εξαιρετικά ωφέλιμες για τα αυτιστικά άτομα παρά την απουσία σχετικών δεδομένων, ακόμη δε κι όταν υπάρχουν δεδομένα περί του αντιθέτου σε μερικές περιπτώσεις.


Σεκρετίνη
Η σεκρετίνη είναι μια ορμόνη που συμμετέχει στον έλεγχο της πέψης και διεγείρει την έκκριση παγκρεατικού υγρού. Χορηγείται σε μία δόση όταν διερευνούμε γαστρεντερικά προβλήματα, όπως παγκρεατίτιδα ή έλκη, η δε χρήση της στις ΗΠΑ δεν επιτρέπεται για άλλους λόγους (Διεύθυνση Τροφίμων και Φαρμάκων). Ωστόσο η χορήγηση σεκρετίνης για την θεραπεία του αυτισμού τράβηξε πολλή προσοχή το 1998, μετά από μια αναφορά για ένα παιδί που φάνηκε να δείχνει σημαντική βελτίωση μετά από μία δόση (Horvath et al., 1998). Οι γονείς χιλιάδων αυτιστικών παιδιών άρχισαν να ζητάνε και να κάνουν ενέσεις σεκρετίνης στα παιδιά τους βάσει εκείνης της μοναδικής αναφοράς.

Το 1999 δημοσιεύτηκε μια μελέτη στο Περιοδικό Ιατρικής της Νέας Αγγλίας (New England Journal of Medicine) και ανέφερε τις δράσεις της σεκρετίνης σε μία μοναδική δόση σε 56 παιδιά με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Οι ερευνητές βρήκαν ότι μία δόση σεκρετίνης δεν είχε καμία δράση στις σταθμισμένες μετρήσεις συμπεριφοράς σε σύγκριση με ψευδοφάρμακο placebo (Sandler et al., 1999). Από τότε κι άλλες μελέτες βρήκαν παρόμοια αποτελέσματα. Για παράδειγμα, μια μελέτη ερευνητών του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Σαν Φρανσίσκο δεν βρήκε καμία δράση της σεκρετίνης στις σταθμισμένες μετρήσεις των γλωσσικών δεξιοτήτων αντίληψης και έκφρασης σε 20 αυτιστικά παιδιά (βλ. την περιγραφή της μελέτης στο++++ www.ucsf.edu/pressrel/2000/05/051401.html)++++.

Παρομοίως, ο Chez et al. (2000) δημοσίευσε μια μελέτη σε δύο μέρη, όπου δεν βρήκε κλινικά σημαντικές διαφορές μεταξύ σεκρετίνης και placebo. Μερικοί γονείς ανέφεραν βελτιώσεις στη λειτουργικότητα των παιδιών τους μετά την αρχική φάση ανοιχτής δοκιμής όπου είχε χορηγηθεί μια ένεση σεκρετίνης στα παιδιά τους. Όμως στο δεύτερο μέρος της μελέτης, όπου η δοκιμή ήταν διπλή-τυφλή (δηλ. οι γονείς δεν ήξεραν τι έχει χορηγηθεί στο παιδί τους), τα παιδιά που πήραν σεκρετίνη δεν έδειξαν κλινικά σημαντικές βελτιώσεις σε σύγκριση με τα παιδιά που είχαν πάρει placebo. Οι Chez και Buchanan (2000) συνεπέραναν ότι «δεν μπορούμε να βρούμε ορθολογικά επιχειρήματα αυτή τη στιγμή για τη χρήση της σεκρετίνης σαν ‘θεραπευτική' επιλογή» (σελ. 97). Δυο επιπλέον μελέτες επίσης δεν βρήκαν διαφορές μεταξύ σεκρετίνης και placebo στον αυτισμό (Dunn-Geier et al., 2000; Owley et al., 1999).

Παρά τα αποτελέσματα, συνεχίζεται το ενδιαφέρον για την σεκρετίνη στη θεραπεία του αυτισμού. Και μάλιστα, κι ενώ η έρευνα δεν επιβεβαίωνε κάτι τέτοιο, ένας ψυχολόγος με επιρροή και ακτιβιστής για τον αυτισμό έγραψε στον ιστότοπο του Autism Research Institute περιγράφοντας τη σεκρετίνη σαν «την πλέον υποσχόμενη θεραπεία που έχει ανακαλυφθεί μέχρι τώρα για τον αυτισμό» (Rimland, 1999). Κι ακόμα, μάλλον επειδή υπήρχε μεγάλη ζήτηση των καταναλωτών για σεκρετίνη για τον αυτισμό, η βιοφαρμακευτική εταιρεία Repligen εξασφάλισε αποκλειστικά δικαιώματα για μια σειρά εφαρμογών που πατεντάρισε, οι οποίες καλύπτουν τη χρήση σεκρετίνης για τον αυτισμό (New update, 1999).


Δίαιτες χωρίς γλουτένη και καζεΐνη
Η γλουτένη είναι ένα μίγμα πρωτεϊνών που βρίσκονται σε παράγωγα δημητριακών, όπως το σταρένιο ψωμί. Η καζεΐνη είναι μια πρωτεΐνη που βρίσκεται στο γάλα. Υπάρχουν άφθονες ανεπίσημες αναφορές ότι μερικά άτομα με αυτισμό δείχνουν περισσότερες αρνητικές συμπεριφορές μετά την κατανάλωση γάλακτος, λευκού ψωμιού, και άλλων παρόμοιων προϊόντων. Υπάρχουν κάποια στοιχεία, ότι όταν μηδενίσουμε αυτές τις πρωτεΐνες στη διατροφή μερικών αυτιστικών ατόμων, τότε μπορεί να έχουμε βελτιώσεις στη συμπεριφορά (Kvinsberg, Reichelt, Nodland, & Hoien, 1996; Whitely, Rodgers, Savery, & Shattock, 1999). Αλλά εξαιτίας μεθοδολογικών ελλείψεων, οι μελέτες αυτές δεν μπορούσαν να αποκλείσουν διαφορετικές ερμηνείες για τις παρατηρούμενες βελτιώσεις που βλέπουμε στις δίαιτες χωρίς γλουτένη ή χωρίς καζεΐνη. Η συντριπτική πλειονότητα των στοιχείων για την τεκμηρίωση της ωφέλειας τέτοιων διαιτών προέρχεται από ανεπίσημες αναφορές σε μελέτες περιστατικών (π.χ. Adams & Conn, 1997). Χρειάζεται αυστηρότερη έρευνα προτού συστήσουμε να συμπεριλαμβάνονται αυτές οι δίαιτες σαν μέρος ενός θεραπευτικού σχεδιασμού με νόημα.


Βιταμίνη Β6 και μαγνήσιο
Ο Smith (1996) ανέφερε ότι τουλάχιστον 15 μελέτες έδειχναν πως η βιταμίνη Β6 με μαγνήσιο μπορεί να βοηθήσει λίγο τα παιδιά με αυτισμό. Όμως οι αναφορές ήταν πολύ μικτές και μερικές μελέτες δεν έδειχναν καθόλου θετικές δράσεις των ψηλών δόσεων πυριδοξίνης και μαγνησίου (HDPM) (Tolbert, Haigler, Waits, & Dennis, 1993) και καθόλου διαφορά μεταξύ HDPM και placebo (Findling et al., 1997). Οι κριτικές που ακούστηκαν τόνιζαν ένα μείζον μεθοδολογικό λάθος στις περισσότερες μελέτες, ότι δηλαδή στηρίχτηκαν σε αναφορές γονέων και προσωπικού αντί για αξιολογήσεις ανεξάρτητων παρατηρητών (Smith, 1996). Υπάρχουν επίσης ερωτηματικά σχετικά με την ασφάλεια αυτών των μεγαδόσεων αυτών των ουσιών. Ένας δυνητικός κίνδυνος είναι ότι οι ψηλές δόσεις Β6 προκαλούν νευρική βλάβη, ενώ οι ψηλές δόσεις μαγνησίου προκαλούν βραδυκαρδία και μείωση αντανακλαστικών (Deutsch & Morrill, 1993). Χρειάζεται κι άλλη έρευνα για να αξιολογήσουμε την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα της μακροπρόθεσμης χορήγησης Β6 και μαγνησίου, προτού να θεωρηθούν ως μια αποδοτική θεραπεία για τον αυτισμό.


Διμεθυλογλυκίνη
Η διμεθυλογλυκίνη (DMG) είναι ένα αντιοξειδωτικό που μπορεί να αγοραστεί χωρίς συνταγή σαν συμπλήρωμα διατροφής. Εκτός από την υποτιθέμενη χρησιμότητά του στο να αυξάνει την ενεργητικότητα και να ενισχύει το ανοσοποιητικό σύστημα, η DMG συχνά πλασάρεται σαν μια θεραπεία για τον αυτισμό. Μερικοί επαγγελματίες ισχυρίζονται ότι η DMG αυξάνει την βλεμματική επαφή και την ομιλία και μειώνει τα επίπεδα ματαίωσης στα άτομα με αυτισμό (Rimland, 1996). Αφού οι ανεπίσημες αναφορές για την αποτελεσματικότητα της DMG πολλαπλασιάζονταν, οι Bolman και Richmond (1999) διεξήγαγαν μια διπλή-τυφλή, ελεγχόμενη με placebo, διασταυρούμενη πιλοτική μελέτη για την DMG σε 8 άνδρες με αυτισμό. Όπως και με τις μελέτες για τη σεκρετίνη, αυτή η μελέτη δεν βρήκε σημαντικές διαφορές μεταξύ DMG και placebo. Οι οπαδοί της DMG ωστόσο δεν πτοούνται και ισχυρίζονται ότι δεν χρειάζονται ελεγχόμενες μελέτες για να δείξουμε την αποτελεσματικότητα της DMG για τον αυτισμό (Rimland, 1996).


Περίληψη των αμφισβητούμενων θεραπειών
Αφθονεί μια τεράστια ποικιλία θεραπειών για τον αυτισμό και συχνά οι οικογένειες πείθονται να δοκιμάσουν μεθόδους που είναι πολύ ανορθόδοξες και ύποπτες επιστημονικά. Η παρατήρηση ότι τα άτομα με αυτισμό επιδεικνύουν μερικές φορές αισθητηριακές και κινητικές ανωμαλίες κατέληξε στην προώθηση θεραπειών που ισχυρίζονται είτε ότι ξεκλειδώνουν έναν κρυμμένο επικοινωνιακό μηχανισμό που έχει παγιδευτεί από την διαταραχή (π.χ., υποβοηθούμενη επικοινωνία FC), είτε ότι διορθώνουν τα υποκείμενα νευρολογικά ελλείμματα που θεωρούνται υπεύθυνα για τις βλάβες (π.χ. θεραπείες αισθητηριακής ή ακουστικής ολοκλήρωσης ή απαρτίωσης). Άλλοι, στηριζόμενοι σε επιστημονικά αυθαίρετες θεωρίες για την αιτιολογία του αυτισμού, όπως ο αιτιακός ρόλος μιας δυσλειτουργικής προσκόλλησης του βρέφους, θέλουν να διορθώσουν αυτές τις σχέσεις μέσα από εντατικές ψυχοθεραπείες (π.χ. θεραπεία του κρατήματος και ψυχανάλυση).

Μεταξύ των δημοφιλέστερων θεραπειών σήμερα είναι οι βιολογικές παρεμβάσεις με διάφορες δίαιτες, βιταμίνες και συμπληρώματα (π.χ. σεκρετίνη). Αν και αυτές οι παρεμβάσεις και προσεγγίσεις είναι πάρα πολύ ανομοιογενείς ως θεωρίες και μέθοδοι, όλες έχουν ένα κοινό στοιχείο, ότι δεν διαθέτουν καθόλου επιστημονική τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητάς τους ή διαθέτουν ανεπαρκή στοιχεία. Αυτό που είναι ακόμη πιο στενάχωρο, είναι το γεγονός ότι μερικές θεραπείες προωθούνται και σήμερα παρότι ελεγχόμενες μελέτες έχουν σαφώς καταδείξει ότι δεν έχουν αποτέλεσμα.

Σύντομα θα δημοσιεύσουμε το γ΄ μέρος της μελέτης, μαζί με την βιβλιογραφία της.