01.02.2013
Μελέτη βρήκε ότι μερικά άτομα με διάγνωση αυτισμού ξεπερνούν τα συμπτώματα τους

Του BenedictCarey
Δημοσιεύτηκε στη σελ. Α14 των New York Times στις 17/1/2013 και το παραθέτουμε σε μετάφραση. Ήταν από παλιότερα φανερό ότι μερικά παιδιά έχουν το δυναμικό να μεγαλώσουν χωρίς να δείχνουν στο μέλλον αξιόλογα προβλήματα δυσλειτουργίας λόγω αυτισμού, αλλά δεν υπήρχε μελέτη που να το τεκμηριώνει. Αυτά τα παιδιά συνήθως φέρουν τη διάγνωση «σύνδρομο Asperge». Και αναπτύσσουν το πλήρες δυναμικό τους με θεραπεία συμπεριφοράς (ΑΒΑ), που είναι πολύ σπάνια στην Ελλάδα αφού δεν υποστηρίζεται όσο θα έπρεπε από τους ειδικούς (σαν Έλληνες επιμένουμε να έχουμε δικό μας θεό!).

Το κείμενο του άρθρου έχει ως εξής:
 Οι γιατροί από παλιά πίστευαν ότι οι αυτιστικές διαταραχές και οι αναπηρίες που αυτές επιφέρουν, διαρκούν δια βίου, αλλά μια νέα μελέτη βρήκε ότι μερικά παιδιά με χαρακτηριστικά συμπτώματα της διαταραχής θεραπεύονται εντελώς.

Η μελέτη, που αναρτήθηκε online την Τετάρτη από το περιοδικό Journal of Child Psychology and Psychiatry, είναι η μεγαλύτερη μέχρι σήμερα για τέτοιες ασυνήθιστες περιπτώσεις και οι ειδικοί λένε πως μάλλον θα αλλάξει τον τρόπο που σκέφτονται και μιλάνε για τον αυτισμό οι επιστήμονες και οι γονείς.

Την Τετάρτη διάφοροι ερευνητές εξέφραζαν προειδοποιήσεις να μην υπάρξουν υπερβολικές ελπίδες που θα διαψευσθούν. Τα ευρήματα δείχνουν ότι το λεγόμενο φάσμα του αυτισμού περιέχει μια μικρή αλλά αξιόλογη ομάδα παιδιών που βελτιώνονται πολύ με συμπεριφοριστική θεραπεία για άγνωστους λόγους, ίσως οργανικούς. Τα περισσότερα παιδιά όμως σημειώνουν πολύ μικρότερα κέρδη. Οι γιατροί δεν έχουν βρει τρόπο να προβλέπουν ποια παιδιά θα πάνε καλά.
Οι ερευνητές ξέρουν εδώ και χρόνια ότι το 1-20% των παιδιών που φέρουν μια διάγνωση για αυτισμό, μετά από λίγα ή πολλά χρόνια δεν ανταποκρίνονται πια στη διάγνωση. Υποψιαζόντουσαν ότι στις περισσότερες περιπτώσεις ήταν λανθασμένη η διάγνωση, αφού η συχνότητα των διαγνώσεων για αυτισμό έχει φουσκώσει την τελευταία εικοσαετία, και κάποιες έρευνες δείχνουν ότι η διάγνωση εφαρμόζεται με χαλαρότητα.

Τώρα η νέα μελέτη μάλλον βάζει ένα τέλος σε μερικούς από αυτούς τους προβληματισμούς.
«Είναι η πρώτη σοβαρή επιστημονική δουλειά πάνω στο θέμα της πιθανής αποθεραπείας και νομίζω πως έχει μεγάλες συνέπειες» είπε η Sally Ozonoffτου Ινστιτούτου MIND (Πανεπιστήμιο Καλιφόρνιας στο Davis), που δεν συμμετείχε στην έρευνα (σημ. μτφρ.: το Ινστιτούτο είναι από τα πρωτοπόρα διεθνώς ιδρύματα στην έρευνα για τον αυτισμό, και η κα. Όζονοφ είναι ένα από τα πιο ηχηρά ονόματα παραγωγής νέας γνώσης σ' αυτόν τον τομέα). «Ξέρω πως πολλοί από μας θα προτιμούσαν να τους βγάλουν το δόντι παρά να χρησιμοποιήσουν τη λέξη ''αποθεραπεία''. Το θεωρούσαμε πολύ αντιεπιστημονικό. Τώρα μπορούμε να το λέμε, μόνο που πιστεύω πως πρέπει να τονίσουμε ότι συμβαίνει σπάνια.»

Αυτή και άλλοι ειδικοί είπαν πως τα ευρήματα υποστηρίζουν σαφώς την αξία της πρώιμης διάγνωσης και αντιμετώπισης.
Στη μελέτη, μια ομάδα υπό την Deborah Feinτου Πανεπιστημίου του Κονέκτικατ στο Storrsμελέτησαν 34 άτομα που είχαν διαγνωσθεί πριν από τα 5 και που δεν έχουν πια συμπτώματα. Οι ηλικίες τους είναι από 8 ως 21 ετών και σε μικρή ηλικία βρισκόντουσαν στο φάσμα του αυτισμού, στο κομμάτι της λειτουργικότητας άνω του μέσου. Η ομάδα έκανε εκτεταμένα τεστ με δικό της σχεδιασμό, όπως και συνεντεύξεις με γονείς σε μερικές περιπτώσεις, για να μετρήσει τις σημερινές κοινωνικές και επικοινωνιακές τους δεξιότητες.

Η πολεμική σχετικά με το αν είναι δυνατή η αποθεραπεία σιγόβραζε για δεκαετίες και κορυφώθηκε το 1987, όταν ο πρωτοπόρος ερευνητής του αυτισμού Lovaas ανέφερε πως 47% των παιδιών με τη διάγνωση θεραπεύθηκαν εντελώς αφού υποβλήθηκαν στη θεραπεία που αυτός είχε εκπονήσει. Αυτή η θεραπεία, δηλαδή μια συμπεριφοριστική προσέγγιση όπου οι πρόοδοι σε δεξιότητες που μαθαίνει το παιδί σωρεύουν μικρές ανταμοιβές, είναι η βάση της αποτελεσματικότατης σημερινής μεθόδου. Ωστόσο, πολλοί δυσπιστούσαν και δεν συμφωνούσαν με το πώς ο Lovaasεννοούσε την αποθεραπεία.
Η δρ Feinκαι η ομάδα της χρησιμοποίησαν σταθμισμένες, διαδεδομένες μετρήσεις και δεν βρήκαν διαφορές μεταξύ της ομάδας των 34 ατόμων που είχαν παλαιότερα τη διάγνωση και μιας ομάδας 34 αντίστοιχων μαρτύρων που δεν είχαν ποτέ διάγνωση.

«Δεν μπορούσαν πλέον να διαγνωσθούν» είπε η δρ Fein, η οποία έγραψε το ερευνητικό άρθρο μαζί με ερευνητές από το Πανεπιστήμιο Queensστο Kingstonτου Οντάριο, το Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας, το Ινστιτούτο Διαβίωσης στο Hartford, και το Ινστιτούτο Παιδοψυχιατρικής στη Ν. Υόρκη. «Θέλω να τονίσω στους γονείς ότι μόνο μια μειονότητα παιδιών μπορούν να το κάνουν, και κανείς δεν πρέπει να σκέφτεται πως έχει χάσει το τρένο όταν δεν πετυχαίνει αυτό το αποτέλεσμα.»
Στις μετρήσεις κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων η ομάδα των αποθεραπευμένων είχε βαθμολογίες αρκετά καλύτερες από 44 συνομήλικα άτομα που έχουν διάγνωση αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας ή συνδρόμου Asperger.


Η δρ Fein τόνισε τη σημασία της θεραπείας συμπεριφοράς. «Αυτοί οι άνθρωποι δεν ωρίμασαν απλώς, ώστε να βγουν από τον αυτισμό τους» είπε. «Θεραπεύω παιδιά εδώ και 40 χρόνια και ποτέ δεν είδα τέτοιες βελτιώσεις εκτός αν οι θεραπευτές και οι γονείς επενδύσουν πολλά χρόνια δουλειάς.»

Η ομάδα σχεδιάζει περαιτέρω έρευνα για να μάθει περισσότερα για το ποιοι καταφέρνουν να θεραπευτούν. Κανείς δεν ξέρει ποιες είναι οι αποτελεσματικότερες θεραπείες (αν υπάρχουν) ή τα συστατικά τους, ή αν υπάρχουν βιολογικοί δείκτες ή είδη συμπεριφορών που προβλέπουν αυτή την επιτυχία.

«Μερικά παιδιά που τα πάνε καλά, γίνονται αυτόνομοι ενήλικες, αλλά έχουν πολύ άγχος και κατάθλιψη, μερικές φορές είναι και αυτοκτονικοί» είπε ο δρ Fred Volkmar, διευθυντής του Κέντρου Μελετών Παιδιού στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Yale. Δεν υπάρχουν μελέτες γι' αυτή την ομάδα, είπε.

Τώρα, χάρη στη νέα μελέτη, αυτό πρόκειται να αλλάξει.