28.10.2010
Πώς αντιμετωπίζεται το φάσμα στο εξωτερικό;

Το Υπουργείο Παιδείας και το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας της Πολιτείας του Μέιν στις ΗΠΑ, έχουν συστήσει μια κοινή Συμβουλευτική Επιτροπή για τις Ερευνητικά Τεκμηριωμένες Τεχνικές (Evidence-Based Practices - EBP) που παρέχονται σε παιδιά. (Είναι τόσο δύσκολο να συνεργαστούν με παρόμοιο τρόπο τα αντίστοιχα Υπουργεία μας στην Ελλάδα;)

Η Συμβουλευτική Επιτροπή εξέδωσε πριν από μερικούς μήνες μια έκθεση για τις Παρεμβάσεις επί των Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος, η οποία περιγράφει τα σημερινά ερευνητικά στοιχεία. Τα συμπεράσματα και οι σκέψεις που περιέχονται σε αυτό το εξαιρετικά ενδιαφέρον έγγραφο, υιοθετήθηκαν από τα μέλη της επιτροπής σε συναινετική βάση. Το έργο της επιτροπής υποστηρίχθηκε επιστημονικά από το Πανεπιστήμιο του Νότιου Μέιν (Σχολή Δημοσίων Υπηρεσιών Muskie, Ινστιτούτο Υγείας και Κοινωνικής Πολιτικής Cutler).

Η έκθεση επισημαίνει στην εισαγωγή της ότι από το 2000 ως το 2008 στο Μέιν υπήρξε αύξηση 276% στον αριθμό των παιδιών που χρειάζονται ειδική αγωγή στα σχολεία λόγω ΔΑΦ (αυξήθηκαν από 594 σε 2.231). Τονίζεται επίσης ότι ένα άτομο με αυτισμό απαιτεί κατά μέσον όρο 3,2 εκατ. δολάρια για την αντιμετώπιση των αναγκών του κατά τη διάρκεια της ζωής του. Εκτιμάται ότι η αμερικανοί ξοδεύουν πάνω από 35 δις δολάρια ετησίως για να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες αυτές (βλ. μελέτη του αναπλ. Καθηγητή Michael Ganz, Σχολή Δημόσιας Υγείας Harvard, στο κεφάλαιο "The Costs of Autism" στο βιβλίο Understanding Autism: From Basic Neuroscience to Treatment, CRC Press, 2006).

Σαν Τεκμηριωμένες Τεχνικές (ΕΒΡ) ορίζει α) τις πρακτικές που στηρίζονται στα ευρήματα ποιοτικών ερευνών, που δείχνουν την αποτελεσματικότητα μιας θεραπευτικής παρέμβασης, β) την ικανότητα του επαγγελματία να κρίνει κλινικά ποια είδη παρεμβάσεων θα επιλέξει, και γ) την συνεργασία με την οικογένεια για να αποφασίζονται προγράμματα που εναρμονίζονται με τις ανάγκες και τις αξίες της οικογένειας και του ατόμου. Καταδεικνύονται δηλαδή τα 3 στοιχεία της φιλοσοφίας που έχουμε υιοθετήσει στο Μονορόδι εδώ και 4 χρόνια - απόρριψη ατεκμηρίωτων εναλλακτικών παρεμβάσεων, μεγάλη κλινική εξειδίκευση και εμπειρία, ανοιχτές πόρτες για την οικογένεια και εξατομικευμένοι στόχοι προτεραιότητας για το παιδί ανάλογα με το περιβάλλον και την καθημερινότητά του.

Οι ΕΒΡ προωθούνται σαν εθνική πολιτική στις ΗΠΑ εδώ και 4 χρόνια σε πολλά επαγγελματικά πεδία. Το σκεπτικό είναι ότι μόνο αυτή η φιλοσοφία εγγυάται επιστημοσύνη, αποτελεσματικότητα και σταμάτημα της κατασπατάλησης πόρων.
Όσον αφορά ειδικότερα στην τεκμηρίωση των παρεμβάσεων

Παρεμβάσεις στοιχειοθετημένες ως αποτελεσματικές από πολλαπλές ποιοτικές μελέτες (Established evidence) είναι οι εξής: εφαρμογές ΑΒΑ για τις ανεπιθύμητες συμπεριφορές και για την επικοινωνία, πρώιμη εντατική συμπεριφοριστική παρέμβαση (ΕΙΒΙ), PECS, Aloperidin (επιθετικότητα), Ritalin (υπερκινητικότητα), Risperdal (υπερκινητικότητα, στερεοτυπίες, ευερεθιστότητα, κοινωνική απόσυρση).

Υποσχόμενες παρεμβάσεις με στοιχεία από 2 τουλάχιστον ποιοτικές μελέτες (Promising evidence) είναι: εφαρμογές ΑΒΑ για προσαρμοστικές δεξιότητες διαβίωσης, VOCA (συσκευές παραγωγής φωνής), Γνωσιακή-συμπεριφοριστική θεραπεία για το άγχος.

Προκαταρκτικά στοιχεία (μόνο 1-2 ποιοτικές μελέτες - Preliminary evidence) διαθέτουν οι εξής παρεμβάσεις: εφαρμογές ΑΒΑ για σχολικές δεξιότητες (ανάγνωση, γραφή, γραμματική, αναγνώριση αριθμών), νοηματική γλώσσα, εκλεκτικά μοντέλα σημασιολογίας-πραγματολογίας, βιταμίνη C για τα αισθητικο-κινητικά ελλείμματα, Strattera (ΔΕΠ-Υ), Anafranil (στερεοτυπίες, τελετουργίες, κοινωνική συμπεριφορά), Catapresan (υπερκινητικότητα, στερεοτυπίες, ευερεθιστότητα, αντιδραστική συμπεριφορά, ακατάλληλος λόγος), Γνωσιακή-συμπεριφοριστική θεραπεία για τη διαχείριση θυμού, Θεραπεία με αγγίγματα και μασάζ (αισθητηριακή ολοκλήρωση), θεραπεία με υπερβαρικό οξυγόνο.

Αναπόδεικτες παρεμβάσεις (Insufficient evidence, δηλαδή αντιφατικά αποτελέσματα ή έρευνες που δεν είναι ποιοτικές) είναι σήμερα οι εξής: εφαρμογές ΑΒΑ για σχολικές ομάδες συνεργατικής μάθησης, επικοινωνία μέσω πληκτρολόγησης με βοήθεια, δίαιτα αποκλεισμού γλουτένης και καζεΐνης, συμπληρώματα διατροφής με Ω3 λιπαρά, συμπληρώματα βιταμίνης Β6 και μαγνησίου, DIR/Floortime, RDI, SCERTS, Solomon's PLAY model, Tenex, Depakine, Circadin, Seropram, Ladose, Nalorex, ενδοφλέβια χορήγηση ανοσοσφαιρινών, θεραπεία Ακουστικής Ολοκλήρωσης, θεραπεία Αισθητηριακής

Ολοκλήρωσης, εκπαίδευση στις Κοινωνικές δεξιότητες, εκπαίδευση με Κοινωνικές Ιστορίες, TEACCH.
Παρεμβάσεις χωρίς αποτελεσματικότητα (Studied and No evidence of Effect), όπως φαίνεται σε 3 τουλάχιστον καλές μελέτες, είναι η χορήγηση συμπληρωμάτων διμεθυλογλυκίνης (DMG) και σεκρετίνης.

Τέλος, παρέμβαση που έχει δειχθεί βλαπτική ή επικίνδυνη (Evidence of Harm) είναι η αποτοξίνωση (chelation) με ενδοφλέβια χορήγηση δινατριούχου EDTA.

Οι έρευνες καταδεικνύουν ξεκάθαρα ότι υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις για τα κεντρικά ελλείμματα και δυσκολίες του αυτισμού, όπως μια σωστά σχεδιασμένη συμπεριφοριστική θεραπεία, που διαθέτει την πιο πειστική τεκμηρίωση, που τονίζει μάλιστα τη σημασία της πρώιμης και εντατικής παρέμβασης για τα παιδιά. Ωστόσο σε όλη την Πολιτεία του Μέιν διαθέτουμε μόνο 26 πιστοποιημένους συμπεριφοριστές ΑΒΑ, κι αυτούς κυρίως στις νότιες επαρχίες.

• Απαιτείται γενναία χρηματοδότηση της έρευνας, ώστε να συνεχιστεί η ταυτοποίηση των πιο αποτελεσματικών παρεμβάσεων. Πολύ θα ωφελούσαν και οι μελέτες σύγκρισης της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων.

• Δεν υπάρχουν ακόμη έρευνες ειδικές για τις ανάγκες των παιδιών στη συμπεριφορά εντός του σχολείου και στη μάθηση, πράγμα που είναι αρνητικό δεδομένου ότι τα παιδιά λαμβάνουν πολλές υπηρεσίες ακριβώς μέσα στο σχολείο.

• Χρειαζόμαστε έρευνες για θεραπείες σε εφήβους και ενηλίκους με ΔΑΦ, καθώς τα σημερινά παιδιά σε λίγα χρόνια θα έχουν μεγαλώσει.

• Οι γονείς πρέπει να μάθουν να ρωτάνε αν οι θεραπείες που τους προτείνουν υποστηρίζονται από τα ερευνητικά δεδομένα. Οι πάροχοι των υπηρεσιών πρέπει να παίρνουν θεραπευτικές αποφάσεις τόσο σε συνεργασία με την οικογένεια, όσο και εντάσσοντας στην πρακτική τους τις ανάλογες έρευνες.

• Η Πολιτεία θα πρέπει να παράσχει κονδύλια για την εκπαίδευση κατάλληλων στελεχών για την αξιολόγηση και εκπαίδευση των παιδιών.

H EBP δεν επιδιώκει να επιβάλλει τις πρέπουσες παρεμβάσεις εις βάρος άλλων. Είναι περισσότερο ένα πλαίσιο όπου εντάσσονται οι γνώσεις μας από την έρευνα ώστε να μπαίνουν στην πρακτική μας και να γίνονται ωφέλιμες και προσιτές στις οικογένειες, αντίστοιχες με τις ανάγκες των παιδιών, ανάλογα με τις δυνατότητες των θεραπευτών (δεξιότητες, χρηματοδότηση και στελέχωση). Το πρώτο βήμα για να γίνει αυτό είναι το να είμαστε ενήμεροι για το τι λένε οι καλύτερες έρευνες που γίνονται.

Δεν μπορούμε πια να αρκούμαστε στο τι πιστεύουμε ότι δουλεύει, πρέπει να σκεφτόμαστε τι ξέρουμε ότι δουλεύει για τα παιδιά, ώστε να μειώσουμε το χάσμα ανάμεσα σε επιστήμη και πρακτική, να χρησιμοποιούμε τους υπάρχοντες πόρους σοφότερα, και να είμαστε χρήσιμοι με τον καλύτερο τρόπο στα παιδιά.